Via de verloskundige werd ik doorgestuurd naar de huisarts en vanuit daar maakte ik al snel kennis met de neuroloog. Mogelijke diagnoses die we nooit voor mogelijk hielden, werden er gesteld.

Na de beoordeling van de MRI-scans kregen we het bericht van de neuroloog dat het hoogstwaarschijnlijk MS (Multiple Sclerose) is.

Zwanger en een gitzwarte wolk boven ons hoofd. 

Mensen met MS zijn de mensen die ik, als verpleegkundige, help. Maar nu waren de kaarten ineens ander geschud.

Na de bevalling was het plan om nogmaals een MRI-scan te maken, maar dan met contrastvloeistof. Dat zou nu te gevaarlijk voor het kindje zijn. Nu was het zaak dat we ons gingen focussen op de zwangerschap, genieten van het moois wat er in mijn buik groeide.

Tegelijkertijd verdiepte ik mij in de mogelijkheden. In Nederland kunnen de artsen mij medicatie aanbieden die de MS kan remmen. Medicatie met nare bijwerkingen en waarvan niet eens zeker is dat de medicatie bij mij aan zal slaan. 

Ik meldde mij aan bij een platform voor mensen die de HSCT behandeling (stamceltransplantatie) in het buitenland aangaan. Heftige en intense verhalen. En dat is wat het is. Maar hoe meer ik erover las en hoe meer mensen ik ging volgen die deze behandeling ondergingen, hoe meer mijn intresse werd gewekt. Mensen die jaren geleden de stap al durfden te zetten vertelde aan mij; als ik dit geweten had dan was ik veel eerder gegaan! Want alle schade die gemaakt is, zal zich niet meer herstellen.

Na de bevalling kreeg ik zoals afgesproken weer een MRI-scan van mijn hersenen en ruggenmerg. Daarna volgde in april 2021 de definitieve diagnose RRMS (relapsing remitting multiple sclerose). Ik vroeg een second opinion aan bij het VUMC. Wederom dezelfde conclusie; RRMS.

De behandeling HSCT bleef in mijn hoofd zitten. Gesprekken gevoerd, heel veel nagedacht, wikken en wegen. Uiteindelijke de knoop doorgehakt dat ik voor de behandeling in Moskou wil gaan! Ronald en ik zijn samen naar Joni en Gerrit gegaan. Zij waren dit avontuur al aangegaan, Joni heeft de behandeling ondergaan in februari 2021. Ik kreeg bij haar de bevestiging dat ik de goede keuze heb gemaakt om voor deze behadeling te gaan. Ik moet daarheen! Juist nu ik jong en verder gezond ben. Juist nu ik nog maar net de diagnose heb en er nog weinig schade is. Wat geweldig dat er 85 tot 95% slagingskans is dat de MS gestopt wordt. Ik wil zo graag mijn kinderen in actieve staat groot brengen. Zonder al te veel beperkingen. Ms is een ontzettend zenuwslopende en grillige ziekte. Je weet nooit wanneer de volgende aanval zich aandient en welke schade hij aan gaat richten. Die gedachte vind ik doodeng. Helaas heeft mijn eerste schub (aanval) voor nu nog blijvende schade aangericht en ervaar ik gevoelsstoornissen in beide handen. Maar ik teken ervoor als het hierbij mag blijven.