Dinsdag 3 mei, laatste dagen Mexico en eerste week thuis
Vrijdag 22 april kreeg ik het laatste Rituximab infuus als afsluiting van de behandeling. Daarna brak zaterdag 23 april aan, de dag dat ik eindelijk weer mijn koffer in kon pakken! Helaas kregen we s'middags te horen dat onze vlucht vertraging had. In plaats van 21:00 uur gingen we pas rond 23:30 uur de lucht in. Maar desalniettemin, we gingen naar huis! Ik zal je eerlijk bekennen dat ik hier best een beetje gespannen voor was. Spanning omdat ik eindelijk mijn geliefden weer in de armen kon sluiten.
Helaas was de assistentie die we hadden aangevraagd op de luchthaven niet goed geregeld en moest ik veel te veel lopen op het vliegveld in Mexico. Het ging, maar mijn benen voelde slap en pijnlijk. Ik was natuurlijk niks meer gewend! Wat was ik blij toen we eindelijk in het vliegtuig zaten. Samen met nog 4 andere nederlanders en hun caregivers op dezelfde vlucht. Het personeel van KLM was erg betrokken. Vanwege ons dieet konden we niet veel eten wat ons aangeboden werd. Gelukkig was het een nachtvlucht en heb ik ongeveer 7 uurtjes mijn ogen dicht gedaan en hazenslaapjes geslapen. Ik zag al snel op het scherm staan dat het nog 1 uur duurde tot we gaan landen. De spanning nam toe en de eerste tranen liepen al over mijn wangen. Zo een groot verlangen na die intensieve 4 weken in Mexico om naar huis te gaan kan ik niet omschrijven. Helaas was de assistentie met een rolstoel voor mij op schiphol ook niet geregeld. Je kunt je voorstellen dat ik hier ook niet op wilde wachten tot dit wel geregeld was. Onze koffers hadden we al snel weer in ons bezit. We liepen de ontvangsthal in en daar stonden al mijn geliefden met een spandoek en ballon ons op te wachten. Lieke rende op mij af en eindelijk kon ik haar in mijn armen sluiten. Tranen met tuiten gehuild. Mijn lieve oudste zoon Sam ook in mijn armen. Toen Ronald met Wout op zijn armen. Voorbereid was ik natuurlijk op het feit dat Wout mogelijk niet veel van mij zou moeten hebben. Voor een kleintje van 14 maanden die zijn moeder 4 weken niet live heeft gezien is dit natuurlijk vreemd. Hij heeft de tijd nodig om weer aan zijn moeder te wennen en die tijd krijgt hij. Mijn lieve zus Martine was er ook met haar gezin. Gelukkig heeft mijn zwager nog een rolstoel kunnen regelen zodat ik het laatste stukje naar de auto niet hoefde te lopen. Eerst nog afscheid nemen van de andere 'medestrijders' en dan op weg naar De Weere!
De eerste dagen thuis moest ik nog een beetje mijn plekje vinden. Ik ben wel thuis maar kan mijn oude leven niet meteen weer oppakken. Mijn immuunsysteem is zeer zwak en daar naast is door de neutropenie mijn darmstelsel aangetast. Hierdoor heb ik een strikte leefregels mee gekregen waar in mij tot 6 maanden aan moet houden. Een aantal leefregels mogen eerder gestopt worden maar tot 6 maanden blijf ik kwetsbaar en vatbaar voor gevaarlijke infecties door bacterien en virussen. Preventief slik ik 6 maanden lang antibiotica en antivirale medicijnen. Een aantal leefregels zijn bijvoorbeeld het niet eten van rauwe groenten en fruit, vlees, vis en eieren. Niks eten uit verplakkingen die langer van 48 uur open zijn. Mondkapje dragen in openbare plekken of drukke ruimtes, regelmatig handen wassen en niet in de buurt komen van (mogelijk) zieke mensen. Maar vooral ook een positieve mindset! Het kan wel 1 a 2 jaar duren voor het immuunsysteem weer helemaal opgebouwd is.
Het niet in de buurt komen van zieke mensen was de afgelopen week een behoorlijke uitdaging. 3 Verkouden kinderen en de laatste dagen 2 met buikgriep. Zij zijn nu dus niet thuis. Ik kan ze niet verzorgen, troosten en knuffelen. Dat doet wel een beetje zeer. Maar ik kan het ze uitleggen dat als mama ziek wordt ik mogelijk naar het ziekenhuis zou moeten. Gelukkig zijn er in mijn directe omgeving die deze moeder taak met alle liefde overnemen. Wout is ook weer gewend aan mijn aanwezigheid. Ronald vertelde dat hij meer praatjes heeft en ook zichzelf beter kan vermaken nu ik terug ben. Hij is nu niet meer alleen gefocust op zijn vader.
Hoe gaat het nu met mij? Eigenlijk wel goed al zeg ik het zelf. Ik slaap meer dan normaal en mijn conditie is nog lang niet waar het is geweest maar dat is oke. Vorige week heeft de huisarts mijn bloed laten controleren en dit ziet er goed uit. Ik heb de waardes ook naar de arts in Mexico gestuurd en hij is ook tevreden. Mijn HB (eiwit in je bloed dat zuurstof van je longen naar de rest van je lichaam vervoert) is aan de lage kant maar nog niet zodanig dat hiervoor ingegrepen moet worden. Hierdoor voel ik mij soms duizelig of bij inspanning kortademig.
Ik vindt het een vreemde gewaarwording dat je aan de buitenkant van mij (behalve mijn haar verlies) niks ziet maar dat er binnen in mijn lichaam heel hard gewerkt wordt en er nog veel hersteld moet worden. Ronald is nu 2 weken thuis om de huishoudelijke taken en de zorg van Wout op zich te nemen zodat ik de energie heb om te wandelen of een rondje op de elektrische fiets te fietsen. Zo nu en dan neem ik ook al het initiatief om in huis kleine taken om mij te nemen. Volgende week gaat Ronald weer aan het werk maar past zijn werktijden wat aan. We gaan het zien hoe het lopen gaat. Het is bekend dat na deze behandeling een rollercoaster effect kan ontstaan. De ene week voel je je energiek en dan kan er ineens een periode van vermoeidheid ontstaan. Ik laat het over mij heen komen.
Als afsluiting van deze blog wil ik mijn moeder in het zonnetje zetten. 4 Weken lang heeft zij mij bij gestaan. Het was heel erg fijn om haar bij mij te hebben. In de periodes dat ik kwatsbaar en ziek was en haar midden in de nacht wakker riep. Maar ook in de periodes dat het goed ging hebben we het heel gezellig gehad. Ook zij heeft zich 4 weken lang op laten sluiten in een gebouw in Mexico en thuis alles on hold moeten zetten om bij mij te kunnen zijn. Daar naast is het ook een bijzondere ervaring om samen met je moeder mee te maken. Een periode om nooit meer te vergeten en ik ben haar voor altijd dankbaar!
Donderdag 21 april, laatste chemokuur, terug plaatsen stamcellen en quarantaine
Dinsdag 12 april krijg ik de vierde en laatste chemokuur! Ik voel blijdschap omdat ik deze keren niet misselijk ben geweest tijdens de chemo en niet heb hoeven braken. Aan de andere kant kan ik niet zeggen dat ik mij fit voel dus ik ga wat eten en proberen wat te slapen. In de nacht die daar op volgt moet ik enorm veel plassen. Elk uur eruit wat er voor zorgt dat ik niet veel geslapen heb. Om 4:30 lijkt het als of ik koorts heb, mijn lijf voelt warm. Mama wakker gemaakt. Twijfel, wel of niet de arts waarschuwen. Toch besloten om te bellen want in deze situatie is het beter om geen risico te nemen. De verpleegkundige meet inderdaad lichte koorts. Ik krijg medicijnen die de koorts moet laten zakken.
Woensdag 13 april om 10:00 is de koorts gelukkig gezakt en worden we om 11:00 naar de kliniek gebracht voor het terug plaatsen van de stamcellen! De start van mijn nieuwe immuunsysteem! Helaas voel ik mij niet helemaal lekker, lastig te omschrijven hoe ik mij voel. Vanwege de koorts vannacht durven ze het niet aan om de piccline te gebruiken want stel je voor dat de koorts daar vandaan komt, dan heb je een groot probleem. Dus gaan mijn stamcellen door een gewoon perifeer infuus. Dit is een kleiner vat waardoor het wat moeizamer gaat. Bij terugkomst in het appartement een klein beetje gegeten en daarna lekker liggen. Vanaf nu gaan we in quarantaine. We mogen enkel dagelijks 20 minuutjes naar buiten. Dit kan 7 tot 10 dagen duren, tot de bloedwaarden veilig genoeg zijn om weer naar buiten te mogen gaan.
Donderdag 14 en vrijdag 15 april voel ik mij niet fit. Elke inspanning is teveel. Zelfs douchen voelt alsof ik een marathon gelopen heb. Zo vreemd om mee te maken! Er is ook weer gestart met de Filgrastim injecties om de witte bloedcellen een handje te helpen. Ook is er bloed afgenomen. Mijn WBC (soort witte bloedcellen) is vrijdag 1600. Veilige waarde is tussen de 4000 en 12.000. De verwachting is dat hij de komende 4 dagen naar 100 gaat zakken (het laagst) en dan snel weer gaat stijgen. Ik lig veel op bed maar de eetlust neemt weer iets toe.
Zaterdag 16 april en eerste en tweede paasdag voel ik mij erg goed. De WBC is gezakt naar 300 dus ik zit nu vol in de neutropenia. Dit betekend dat ik totaal geen bescherming heb voor bacteriën, virussen en schimmels. Tijdens de paasdagen wordt ook hier aan ons gedacht en de keuken komt ons paaseieren brengen. Zo lief!
Mijn haar begint deze dagen ook uit te vallen. Hier gebruiken ze daar een kledingkleefroller voor dus die gebruik ik nu, handig!
Dinsdag 19 april heb ik een een erg rommelige nacht achter de rug. Heel veel last van buikpijn en buikkramp. Ontlasting gaat gaat erg moeizaam. Niet leuk maar het hoort er allemaal bij wordt mij verteld. Gelukkig kun je hier voor alle bijwerkingen wel iets krijgen. Maar in de avond en de nacht van dinsdag op woensdag raak ik er mee aan. Heel veel pijn in mijn buik. Ik moet minstens elk uur naar het toilet waar ik ontlasting heb wat op water lijkt, ook qua kleur. Ik krijg wel medicijnen tegen de kramp en de pijn maar niets lijkt te werken.
Woensdag 20 april lukt het mij niet uit bed te komen. Verpleegkundige komt langs en zij schrikt als ze hoort hoe de nacht geweest is. Ik heb koorts. Bam, dat is een tegenvaller! De arts komt langs en legt uit dat dit in het plaatje van de neutropenia past. Ik krijg wat voor de koorts, pijnstillers en diarree remmers. Ik voel dat mijn vertrouwen een beetje wegzakt of ik wel op de geplande zaterdag naar huis kan vliegen. Ik kijk er zo naar uit! Tranen…
Maar ik herpak mij en na een paar uur begin ik mij weer iets beter te voelen. De koorts is weer weg! Mijn buik rommelt enorm maar de ergste pijn is weg. Zeer weinig eetlust maar ik drink goed. En dat is heel erg belangrijk!
Donderdag 21 april vindt ik weer een spannende dag. Vandaag wordt er weer bloed geprikt en dat gaat iets zeggen of ik het red om zaterdag naar huis te vliegen. Boven de 4000 is dit het geval. S’middags hebben we een consult bij dokter Ruiz en hij heeft super goed nieuws. Mijn WBC is 4400! Dat betekend dat ik zodanig ben hersteld om veilig maar met gepaste afstand en mondkapje naar buiten mag en dat ik zaterdag naar huis mag vliegen! Tranen van blijdschap. Het is zo’n grote opluchting! Morgen krijg ik nog 1 infuus. Ik krijg dan Rituximab. Deze zorgt ervoor dat de laatste B lymfocyten worden uitschakelt. Deze spelen een rol in de oorzaak van de MS. Nog even en dan mag ik naar huis!!
Vrijdag 15 april, laatste haarzaken en start laatste fase behandeling
Donderdag 7 april werden we om 14:00 mee genomen door Alex en Angel. 2 Drivers die het ons gunnen om iets van Puebla te kunnen zien. We mochten weliswaar niet uit het busje maar het voelde echt even als een uitje! Alex reed ons rond en Angel gedroeg zich als een ware tour guide. Deze mannen vertelde dat zij hier voor gewerkt hebben in een hotel in het zuiden van Mexico. Volgens hen is Puebla de perfecte stad om te verblijven. Het hele jaar door rond de aangename 25 graden met af en toe een regenbui.
Bij terugkomst in het appartement zijn mama en ik op het dakterras gaan zitten. Een mannelijke mede patiënt werd op dat moment geschoren door Talies (caregiver van Kimberly). En na hem, ging iemand anders op de stoel zitten. En toen dacht ik; waarom nog 1 of 2 dagen wachten als het ook nu kan. Ik hikte er erg tegen aan en op dat moment voelde het goed. Muziek aan, lieve mensen om me heen. Mama heeft deze dag samen met Talies en Kimberly mijn haar geknipt en geschoren. Verdrietig, ontzettend, maar ook nodig. Want dat mijn haar uit gaat vallen is zeker. Wennen aan mijn nieuwe spiegelbeeld duurde 1 of 2 dagen. Iedereen zegt dat ik zo ook mooi ben. Het is wat het is, ik weet waar ik het voor doe!
10 april was de dag dat we s’morgens naar het ziekenhuis van Puebla werden gereden door onze driver Alex. Ik heb de afgelopen dagen veel last van botpijn waardoor alles moeizamer gaat. Ik voel het in mijn rug, ribbenkast en benen. Het is een goed teken omdat het botstructuur open gaat staan om nieuwe stamcellen af te geven waar de Filgrastim injecties voor zorgen.
In het ziekenhuis vandaag krijg ik onder een roesje op de operatiekamer een piccline (subclavialijn, centrale lijn , hoe je het ook noemen kunt). Een katheter in een groot vat rechtstreeks naar het hart. Dit grote vat is nodig om de stamcellen te kunnen oogsten en terugplaatsen. Het plaatsen van de lijn ging eigenlijk best voorspoedig! Ik was vrij snel weer terug op mijn kamer. Slaperig dat wel. Ik mocht wat eten. En toen ging het mis. Braakneiging maar nergens iets te vinden waar ik het laten kon. Mama zoeken en iemand roepen. Mijn haar netje lag voor m’n neus dus heb ik het van ellende daar maar in gedaan. Zo lek als een mandje natuurlijk dus de verpleging had toch nog werk aan mij. Ik mocht al vrij snel daarna gaan aankleden. Echter toen weer braken, maar het luchtte wel op. Terug in appartement een klein beetje gegeten en en de rest van de dag in bed gebleven.
Maandag 11 april wordt een lange dag. Een bijzondere dag, dat ook. Maar ook eentje waar ik tegenop zie omdat ik nog heel goed weet hoe ik mij voelde na chemokuur 1 en 2. Deze dag begint vroeg in het hematologisch centrum waar mijn stamcellen geoogst gaan worden. Al mijn bloed wordt gefilterd door een soort van dialyseapparaat en alleen de nieuwe gezonde stamcellen komen in een zakje. Zo wonderlijk! Dit neemt ongeveer 3 uur in beslag. Na afloop worden we terug gebracht naar het appartement waar we even de tijd krijgen om wat te eten en om af te wachten hoeveel stamcellen ik geoogst heb. Want indien dit niet genoeg is mag ik niet beginnen met chemokuur 3 en dan zou ik na extra injecties weer moeten oogsten. Best wel even spannend maar uiteindelijk krijg ik het verlossende bericht dat ik er 564 miljoen heb geoogst! Ik heb er minimaal 120 miljoen nodig dus ruimschoots voldoende! Dat betekend dat ik meteen door kan naar chemokuur 3. Tijdens het wachten op de uitslag van de stamcellen moest ik braken. Ik dacht ik ga alvast beginnen met drinken van de elektrolyten want dat is nodig voor de chemokuur (1,5 liter). Maar dat viel niet lekker dus hup alles er weer uit.
Ik begon rond 15:00 vol goede moed en lichte spanning aan de chemokuur. Ik weigerde de elektrolyten weer te drinken maar ik kreeg de opdracht van de arts dat dit wel echt noodzakelijk is. Ik wisselde de hele chemokuur af met slokjes elektrolyten en hapjes TUC. Dit ging best aardig en toen de chemo erop zat kwamen er tranen van ontlading en blijdschap dat ik deze zonder misselijkheid of braken ben door gekomen…
Eten, slapen, morgen chemokuur 4. De laatste!
Dinsdag 5 april, de kop is eraf
Dokter Ruiz heeft mij goedgekeurd om de behandeling te mogen ondergaan. Vrijdag 1 april om 13:00 begon ik vol goede moed met de eerste chemokuur. Ik voel mij goed op een beetje licht in het hoofd na. Het is de bedoeling om tijdens de kuur (of i.i.g. tijdens die dag) 3 liter de drinken waarvan 1600 ml elektrolyten. Zoete, niet echt lekkere drank maar dat ging mij vrijdag best goed af! Mama is bij mij en ik krijg samen met nog 2 andere patiënten tegelijk deze kuur. 2 Ontzettend lieve verpleegkundigen houden ons in de gaten. Ze meten onze bloeddruk, temperatuur en saturatie regelmatig. Juan heeft mijn hart gestolen. Hij is een heel jonge, lieve en tengere verpleegkundige met net iets te grote kleren aan. Hij komt een beetje onzeker over maar doet zijn werk zo goed! En ik kan het weten :-)
Nou goed, deze chemokuur heb ik best goed door staan. Om 17:00 ben ik klaar. Ik eet deze avond niet veel want toch wel een beetje last van mijn maag. Ik lig om 19:00 in bed maar er dient zich een erg onrustige nacht aan. Begin van de nacht krijg ik nog iets tegen hoofdpijn en pijn in mijn buik. Ik voel mij ook emotioneel. Het voelt erg tegenstrijdig om die rommel in je lijf te laten lopen terwijl je verder een gezond lichaam hebt. Het voelt zo onwerkelijk, nu is het echt begonnen! Ik laat mijn tranen maar even hun gang gaan en een telefoontje met thuis laat mij de moed niet in de schoenen zakken.
Zaterdag 2 april om 8:00 sta ik weer in de startblokken voor de tweede chemokuur. Deze kuur is best wel afzien. Ik begin deze dag al met pijn in de maag en licht misselijk gevoel. Het lukt mij om precies 3 slokken van de elektrolyten naar binnen te werken. En een appel….Ik kan mij nergens anders op concentreren dan de misselijkheid proberen tegen te gaan. Al vrij snel begin ik te braken. Juan komt aangesneld met een zakje. Ik krijg extra vocht door het infuus en extra medicatie tegen de misselijkheid. Het wil niet baten en ik ben heel erg blij als ik om 13:00 weer klaar ben. In de kamer probeer ik toch wat te eten. Met lange tanden maar toch blijft het erin. De rest van de dag breng ik op bed door. Nog steeds misselijk maar ik zit aan het maximale aan medicijnen van wat ik krijgen mag. Ook heb ik een enorm opgeblazen buik maar vanaf de middag en de hele nacht die volgt plas ik enorme hoeveelheden. Tussendoor slaap ik wat.
Zondag 3 april ben ik nog steeds de hele dag misselijk en lig ik op bed. Ik begin deze ochtend met het halen van de Filgrastim injecties. Deze krijg ik elke 12 uur, 8 dagen lang om nieuwe stamcellen uit het beenmerg te mobiliseren. Hierbij is het ook weer belangrijk om veel te drinken. Ik probeer over de hele dag kleine beetjes te eten onder aanmoediging van mijn moeder. Mijn onderdruk is iets verhoogd waardoor ook weer lichte hoofdpijn waar ik paracetamol/ codeine voor krijg.
Wat daarna volgt zijn 2 hele goede nachten waarin ik in 1 keer doorslaap! Ik voel mij op dag 2 en 3 na de chemokuren een stuk beter. Een beetje botpijn is wat ik ervaar als bijwerking van de Filgrastim maar dat is heel goed te doen. Het is ook weer wat drukker op het dakterras omdat iedereen weer wat begint op te knappen. Niet dat iedereen ziek wordt van de chemokuur hoor, maar de meeste ervaren wel in lichtere of zwaardere mate dezelfde klachten als ik. De aankomende dagen gaan er hetzelfde uitzien met elke ochtend een handje pillen en 2 x op een dag de injectie ophalen en waar tegelijkertijd mijn bloeddruk, temperatuur en saturatie wordt gemeten. Zondag 10 april wordt in de kliniek de centrale catheter (subclavialijn in mijn hals) geplaatst waar maandag 11 april de stamcellen in het ziekenhuis geoogst zullen worden en direct daarop volgend dezelfde dag de derde chemokuur. Nog even goed aansterken dus de aankomende dagen!
Dinsdag 29 maart, eerste dagen Mexico
Zondag 27 maart was de dag van afscheid nemen en vertrek. Samen met het gezin nog ontbijten, laatste spulletjes in de koffer. Mijn smartwatch vertelde dat mijn stressniveau te hoog was en dat ik moest ontspannen. Ik moet bekennen dat dit de afgelopen dagen moeilijk is geweest.
Wat ik al eerder verteld heb vindt ik het tijdelijk los laten van mijn kindjes en Ronald heel lastig. Teveel daaraan denken doet zeer, dus dat probeer ik zo min mogelijk toe te laten.
De reis naar Mexico is goed verlopen. We werden heel goed ontvangen door de driver. De volgende morgen om 8 uur werd er een Covid test afgenomen bij ons beide. Bij mij werd er bloed afgenomen en ik moest urine inleveren. Het was stressvol om op de uitlag van de test te wachten. Uiteindelijk kregen wij pas om 14:30 het goede nieuws van een negatieve uitslag. Indien positief zou de behandeling niet door kunnen gaan. We mochten naar buiten. Dit betekend naar het dakterras. We mogen niet van het terrein af. Alleen voor bepaalde onderzoeken en behandelingen worden we met een busje door onze driver naar de kliniek gereden. Ik zit in groep 4 met 3 andere MS patiënten en hebben hetzelfde programma. Totaal zijn er 19 patiënten deze maand. We hebben allemaal een mobiele telefoon waarop onze agenda staat met bijbehorende instructies . Ook kunnen we via deze telefoon heel makkelijk contact zoeken met het personeel. Ze rennen hier voor je en je kunt alles krijgen wat je hartje begeerd. Ze zijn allemaal enorm lief en behulpzaam.
Gister aan het einde van de middag is er een longfoto gemaakt. Straks krijg ik een longfunctietest, een hartfilmpje en wordt ik gemeten en gewogen. Morgen staat de MRI scan van hersenen,nek en ruggenwervel op het programma. Donderdag een consult met de neurologen, de hematoloog en wordt mijn medische voorgeschiedenis doorgenomen. Vrijdagmiddag om 13:00 de eerste chemokuur als ik goed door alle testen ben gekomen.
En weet je wat leuk is? Ik heb een tasje mee met voor elke dag een verassing van iedereen die hier aan mee gewerkt heeft. Iets kleins maar van grote betekenis. Ik bezit ook al heel wat beschermengeltjes, zorgenpoppetjes en opkikkers. Ik kijk nu alweer uit naar morgen!
Donderdag 24 maart 2022, nog 3 dagen
Nog 3 dagen en dan begint ons avontuur. Een belevenis die we nooit meer zullen vergeten. De enige reis in mijn leven wanneer ik blij zal zijn om in het vliegtuig te stappen terug naar huis.
Ik loop deze week een beetje doelloos door het huis. Spulletjes klaar leggen en vervolgens weer verplaatsen. In de koffer, uit de koffer. Gek genoeg voel ik mij wel rustig, relaxed. En natuurlijk maakt het zonnetje dat schijnt het een stuk aangenamer. Want tussen het spulletjes verzamelen door pak ik de eerste zonnestralen op. Ik ben gek op de lente! Dinsdag blies ik 35 kaarsjes uit. Deze week komt mijn familie en beste vriendinnetjes langs om hierop te proosten en om mij gedag te zeggen. Verder kom ik bijna nergens om de kans ergens een of andere besmetting op te lopen te minimaliseren.
Ik ben er bijna klaar voor. Mentaal ga ik het moeilijk krijgen. Ik ga mijn lieve man, maatje, steun en toeverlaat enorm missen. Maar ook mijn kindjes Lieke, Sam en Wout zorgen ervoor dat ik opzie tegen het weg gaan. Aan de andere kant geven ze mij ook kracht om deze rot ziekte te verslaan! Ik voel mij sterk en krachtig om dit aan te gaan, kom maar op!
Zondag om 14:30 vertrekt ons vliegtuig naar Mexico-Stad. Daar worden we opgehaald en vervolgens moeten we nog 2,5 uur rijden naar Puebla. Het tijdverschil is daar 7 uur vroeger, dus lokale tijd zullen we daar denk ik rond 22:00 arriveren. De volgende ochtend beginnen we meteen met de eerste onderzoeken. Hopelijk slapen we wat in het vliegtuig. Ik hou jullie op de hoogte!
Dinsdag 1 maart 2022, wijziging van plannen
Er is oorlog in Rusland. Afgelopen week waren voor ons gespannen vanwege de situatie in Rusland en daarbij de onzekerheid of ik de behandeling in Moskou wel kan ondergaan. Donderdag 24 februari hebben we daarom besloten om te werken aan een plan B. We zochten contact met een kliniek in Mexico die dezelfde behandeling aanbied als in Moskou. Het protocol verschilt iets van elkaar maar komt op hetzelfde neer. Mexico belde mij daarop donderdagavond al! Vrijdag hebben we gegevens ingevuld en vrijdag avond belde Mexico met het nieuws dat ik 28 maart al mag komen! In mijn hoofd was het heel erg onrustig. De afgelopen maanden heb ik mij zo voorbeid op de reis naar Moskou. Dit was echt even schakelen. Nu ben ik blij dat ik zo snel gehandeld heb en de knoop doorgehakt is.
Het gaat er wel wat anders uitzien. Omdat ik daar in een appartement zit moet ik een caregiver mee nemen. Iemand die voor mij zorgt. Uiteraard worden de medische handelingen uitgevoerd door de professionals daar maar in de uren daar om heen is het mogelijk dat ik verzorgd zou moeten worden. Gelukkig twijfelde mijn moeder geen seconde toen ik vroeg of zij met mij mee wilde gaan. Ronald blijft bij Wout hier in Nederland. Ik ben in Mexico in goede handen. Inmiddels heb ik ervaringsdeskundige gesproken en krijg ik steeds een beter beeld van hoe het daar gaat en wat mij te wachten staat. Nog 26 dagen om mij voor te bereiden en dan breekt de dag aan waarop ik zo lang gewacht heb. Welliswaar in een ander jasje maar ik ga ervoor en laat mij niet zomaar uit het veld slaan!
Dinsdag 18 januari 2022, haarzaken
Ik ga mijn haar verliezen. En dat vindt ik lastig. Of eigenlijk is lastig niet het juiste woord. Ik vindt het verschrikkelijk en het is zelfs een van de redenen geweest dat ik heb getwijfeld om voor deze behandeling te gaan. Op het moment dat ik dit schrijf krijg ik een brok in mijn keel en prikken de tranen achter mijn ogen.
De chemokuur die ik ga krijgen gaat ervoor zorgen dat ik mijn lange blonde haren ga verliezen. Het gaat vervolgens jaren duren voordat het weer is zoals het nu is.
En dan probeer ik mezelf te troosten door te denken dat kort en pittig mij misschien wel heel goed staat. Wie weet? Mijn kapper Corine huilt soms met me mee en ze heeft beloofd dat ik er prachtig uit ga zien.
Gister was ik naar 'Purdey's hairstyling haar & haarwerken'. Purdey gaat voor mij opzoek naar een haarwerk dat het beste bij mij past in de periode zolang als ik dat nodig vindt om te dragen. Zij heeft naar mij geluisterd en gekeken naar mijn haarkleur. Maandag 31 januari ga ik weer naar haar toe om haarwerken te passen. Hoe zal zoiets gaan? Misschien wel net zoiets als het passen van een bruidsjurk. Purdey helpt mij met het opzetten van de pruik en als ik dan achter het gordijn vandaan kom mag de pruik gekeurd worden. We gaan er vast om lachen die middag. En er zullen ook tranen vallen. Want eerlijk, nu het steeds dichterbij komt vindt ik het heel erg spannend worden.
Vrijdag 10 december 2021, definitieve behandelingsdatum!
'Hi dear Marleen. Dr Fedorenko has analysed your documents and information. We are ready to help you with HSCT.
Dit schreef Anastasia, de assistente van dr Fedorenko. DE man die mij gaat helpen om de MS te stoppen. Toen ik dit las maakte mijn hart een sprongetje en tegelijkertijd werd ik enorm zenuwachtig. Het gevoel wat ik de laatste tijd met regelmaat ervaar. Dit is een tekst van 2 augustus 2021, vlak nadat ik mij aan had gemeldt bij de kliniek. Want zo is de procedure. Je meld je eerst aan bij de kliniek en vervolgens begin je met het inzamelen van het geld bedrag. Dit omdat je de afspraak altijd nog kan uitstellen of kan cancelen maar wel al weet of ze je kunnen helpen. Anastasia gaf toen aan dat ik in mei 2022 welkom ben maar dat de exacte datum nog volgt.
Vorige week 29 november, een paar dagen na de enorm succesvolle crowdfunding, kreeg ik mail van Anastasia met de vraag of ik in apil 2022 zou kunnen komen. Je begrijpt dat mijn hart hier meteen sneller van ging kloppen. April, dat duurt niet zo lang meer! Na dat ik aan gegeven had dat ik dat wel wil kreeg ik al snel mail terug dat ik 12 april mag komen! Zij verwacht dat ik 9 of 10 mei dan weer thuis kom. Super spannend! Nu gaan we ons verdiepen wat de volgende stappen zijn om dit avontuur te organiseren.